深读东莞丨今天,让我们为这群特殊的孩子加

文/羊城晚报全媒体记者文聪实习生徐芙蓉

图、视频/羊城晚报全媒体记者王俊伟

羊城晚报记者见到13岁的兴兴(化名)时,他正斜坐在轮椅上,安静地摆弄着手中的玩具。看着儿子脸上那无忧无虑的笑容,他的爸爸陈文宾好想时光就此停驻,兴兴不再长大,“他患有一种目前无药可治的罕见病——杜氏肌营养不良症(DMD),现在活着的每一天,都是余生中最健康的一天!”

如今在东莞,像兴兴这样的DMD患儿已逾两百人,这个群体的家庭正抱团取暖。“六一”儿童节前夕,羊城晚报记者和致公党东莞市委会秘书长黄蔚然,东莞市政协委员、致公党东莞市委会社会服务委员会副主任李梦伟走访多个DMD患儿家庭,倾听他们的困惑和艰难。

DMD患儿除了跑跳行走能力较弱外,智力上与其他孩子并没差别

接受现实:依靠激素和按摩延缓肌肉萎缩

与“渐冻人”“瓷娃娃”等大众熟悉的罕见病相比,DMD鲜为人知。年,陈文宾第一次从医生嘴里听到“DMD”时,他还不是太明白。后来查阅资料看到“没有特效药可以治愈”“患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡”这些介绍时,他瞬间崩溃,感觉天都塌了。

据介绍,兴兴小时候在湖南老家生活,两三岁了还走不稳,当地医生诊断为发育迟缓。因为行动不便、反应稍慢,兴兴只上了三个学期的幼儿园。年,陈文宾带着七岁的兴兴开始了求医问诊之路,直到两年后才被确诊DMD。

“这是一种由X染色体上的隐性基因控制的遗传病,发病率为1/,患儿通常都是男孩,在年6月8日国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》中位于第98项。”确诊的第一年,陈文宾查阅了大量的医学资料,现在俨然成为半个专家。对这个疾病了解越多,陈文宾就越绝望,“DMD目前无药可治,是一种%致死致残的疾病,只能通过激素和按摩延缓肌肉萎缩。兴兴确诊时肌肉已经出现萎缩,脚部骨骼也开始变形,十岁时就不得不依靠轮椅出行。”

DMD目前无药可治,患儿吃的药只能延缓病情发展

陈文宾坦言,前几年只要亲朋好友一问兴兴的事,他就想哭。“儿子也问过我,为什么他不能走路,我都不知道怎么回答。随着时间的推移,我慢慢接受了现实,现在我会告诉兴兴和他的两个妹妹‘哥哥腿痛不能走路’。”

每个DMD患儿家庭都经历着跟陈文宾一样的崩溃和绝望,大多数人最后选择接受现实,并让自己强大。文丹的儿子贝贝(化名)今年4岁,三年前的一次发烧,打破了原本平静而又幸福的生活。文丹说,贝贝的血常规中的肌酸激酶高出正常值几百倍,经过住院治疗,指标始终降不下来,东莞市妇幼保健院的医生怀疑可能是DMD,建议做基因检测。“拿到确诊报告后,我到处查资料,看这个病哪里能治、能不能治好,所有的答案都是‘不能治’。那段时间,我想死的心都有,后来想到了贝贝外公,他得过小儿麻痹症,虽然身体残疾,但是一个非常乐观的人。既然他能乐观地生活下去,为什么我们不能接受这个现实呢?我们要让孩子在有限的生命里,活出价值和精彩。”

抱团取暖:52位家长在


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