提到创办“放星家园”的初衷,曹芳的理由很简单:“让儿子有处可去”。
曹芳来自福建省福州市,是一个自闭症孩子的妈妈。年,她生下儿子熊大(注:小名),之后他被确诊为重度自闭症。
自闭症,又称孤独症谱系障碍,一般起病于3岁前,是一系列复杂的神经发展障碍,患者大脑处理信息的方式异于常人,都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。
照看熊大长大的过程无疑是艰难的,曹芳一开始一无所知,后来一步步学习自闭症教育干预内容。
曹芳深情望着自己的儿子熊大。本文图片除特殊备注外,均由受访者供图童年时期,熊大多年辗转于学校、医院。曹芳发现,没有机构能让她的孩子完全康复,更没有一个机构能成为自闭症患儿的终身之托。更现实的问题是:十几岁的熊大已经开始无处可去。多家自闭症权威研究机构的数据显示,中国有超过千万的自闭症患者。目前,自闭症儿童的早期干预机构已经越来越成熟,然而干预并不意味着治愈。这些孩子长大后,特别是成年自闭症患者的养护和托管问题,摆在曹芳等患者家长面前。
曹芳说,她走访的大龄自闭症患者中,大多数“圈养在家里”。这些16岁以上的大龄自闭症患者,该如何在社会上有尊严地生存与生活?
“别人可以不做,作为家长我躲不过去了。”曹芳说。年,有了自闭症儿童康复机构经验的曹芳在福州创立“放星家园”,接收16岁以上大龄自闭症患者,专门做他们的康复及支持就业服务。17岁的熊大成为该机构第一批学员。
三年多的尝试,使曹芳摸索出一些经验,孩子们在乡野间也有了更大的自由度。但曹芳说,没有更多社会资源和政府资源的帮助,仅靠家长们的抱团,“放星家园”还是步步维艰。她呼吁,希望更多人能了解这个群体,帮助这个群体。
“放星家园”位于闽侯县白沙镇井下村。孩子艰难长大后,面临无机构接收困境当不少同龄孩子已经开始开口学说话,熊大还无法表达清楚。
社区邻居曾对熊大的奶奶说:“你家的孩子有问题吧”。家人初次听到十分生气:“孩子爸爸可是研究生,他也很迟才会说话,孩子怎么会有问题呢!”
曹芳说,熊大确实和别的小孩有所不同,有很独特的爱好。在看到汽车轮子时,他会立马直勾勾盯着车轮,小身体也跟着轮子的方向旋转起来,最后整个人“咚”地撞在地面上。
他喜欢看《新闻联播》的片头。每当晚上七点,他总会安静乖巧地守在电视机前,认真地观察固定的片头画面,聆听固定的片头背景音乐。
除了观察汽车轮子和看《新闻联播》片头,其他时间里,熊大都难以安静下来,“整天就像个陀螺一样”,就连拉大便,也会四处走动。
曹芳说,他们感觉到,自己儿子确实是和其他孩子不太一样。她带着儿子问访福州当地的众多医生。在儿子近两岁时,被确诊为重度自闭症。
根据《儿童孤独症诊疗康复指南》(以下简称:《指南》),儿童自闭症有3大核心症状,包括兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。曹芳儿子的表现吻合“行为方式刻板重复”。
《指南》中指出,“患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣,却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等”。
确诊自闭症后,熊大奇特的行为找到了解释。年,曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。当时,福州市内的康复机构还寥寥无几,曹芳最终找到福建省残疾人康复中心,几经周折为儿子争取到了进入康复中心进行干预治疗的资格。
对于该中心名称中的“残疾人”三个字,曹芳当时很不满意,“我儿子手脚都好好的,怎么能是‘残疾人’呢?”
同时,曹芳坚持要送儿子读幼儿园。由于自闭症儿童较难达到幼儿园招收标准,曹芳出资出力,为儿子的入园做足了工作。
曹芳说,然而,到幼儿园的第一天,熊大上蹿下跳,一会儿跳到钢琴上,一会儿推翻其他孩子的积木玩具。有时候,他还会冲撞到正在上课的老师身边,老师只能停止讲课。最终,熊大只在幼儿园待了一天就不得已离开了。
“当时首先观念就是错的,我总想着把孩子完全治好,成为一个正常人。”曹芳回忆起最初带儿子奔波看病的经历时说。
从儿子两岁左右开始,曹芳带着儿子辗转北上广等全国各地的康复机构。但没有一家机构能长久地收下熊大。
曹芳说,儿子6岁以前,她还可以勉强把他放到自闭症儿童康复中心;6到16岁的阶段,可以到培智特殊教育学校上学或送入其他机构;但16岁以后,却基本上无处可去了,因为鲜有合适的机构愿意接收大龄自闭症患者。
回顾过往经历,曹芳思绪万千。澎湃新闻实习生黄董卿摄自办机构,探索大龄自闭症患者出路五彩鹿自闭症研究院的调查数据显示,截至年,中国已约有超过万自闭症谱系障碍人群。还有无数的大龄自闭症患者家庭,面临着孩子长大成年后无处托养的困境。
年,曹芳因工作原因,跟随公司到香港学习培训。也正是这次经历,让曹芳