在谱系妈妈们的梦想清单上,大概都想培养出一个嘴巴超甜、能察言观色的孩子,而且越早越好。
5岁的木木就是这样一位自闭症小朋友:早上起来,会帮3岁的妹妹(NT)挤牙膏、打洗脸水;妈妈带兄妹俩出去玩,他会看着妹妹叫她“不要乱跑”;爸爸在外地上班常常见不到,他会委屈巴巴地表示“我不想上幼儿园,想坐火车找爸爸”;幼儿园小朋友把老师撞倒了,他会跑过去给老师“呼呼”吹两下,安慰说“不疼不疼”……
在幼儿园被众星捧月的木木
从两岁多确诊到现在独立上全天幼儿园,已经接受了自闭症现实的木木妈妈没有想到,能在儿子5岁时享受到普通人家儿女双全的乐趣。
“最开始送幼儿园时,老师知道我的焦虑,会很费心地在木木身上找闪光点,放学后告诉我以示安慰。随着他能力进步,老师不再把他当成特殊小朋友,只是觉得他发育慢一点,需要多一点辅助;现在,老师跟我反映的都是一些普通小朋友也会出现的问题,比如摸了人家小朋友的头,玩游戏时没有好好排队,跟我说话也不那么小心翼翼了。”木木妈妈说,“尤其这一年,木木的心智和社交能力,几乎每隔两个月就会有一次质的飞跃。”
木木妈回想起儿子确诊时的表现,刻板、自残,只会喊“爸爸妈妈”,她跟爸爸就怎么干预产生过不小的分歧。有一次俩人又为此闹别扭,已经半年了,爸爸仍然觉得儿子没啥大问题,俩人赌气约定——爸爸带儿子一天,妈妈在家做家务,看看他到底有没有问题?
爸爸就带木木出去了,在小区逛的时候,木木站着就拉裤裆里了,崩溃的爸爸把干预主动权交给妈妈,自己负责挣钱养家。那时,爸爸的要求极低,他能自理,能跟我说“我要上厕所”就心满意足了。谁能想到,有一天木木也能让爸爸刮目相看呢。
我努力过,他有进步的呀
木木两岁了,还只会叫“爸爸妈妈”“爷爷奶奶”,会数“1、2、3、4”,除了这几个称呼和数字,再不会说别的了。他刻板,会不停开关灯、转圈圈。因为不会表达,还引发了一系列自残行为,撞墙、用拳头打自己……他跟妹妹差1岁5个月,当时妹妹刚出生不久,家人对他也难免忽略,没有引起重视。
去医院看,大夫说是疑似自闭症,建议半年后再来复诊。
“其实蛮难过的,妈妈总是对小孩抱有很大期望,我跟孩子他爸最初不停内讧,我觉得他是一个有问题的小孩,该干预就得干预,爸爸则考虑是不是其它原因,比如食物不耐受,那段时间还蛮拧巴的,经历了上头那件事后,爸爸最终妥协,同意先干预。”木木妈妈回忆。
半年后,医院复诊,那时经过前期干预,他已经开始出语言,这让妈妈重新燃起了希望。结果医生建议孩子住院做听统治疗,木木妈查了资料,发现听统并没有足够的科学依据来支撑。
“医生给我一种很绝望的感觉,他是自闭症,你们不这样做他就好不了。可其实我努力过,他有进步的呀,我内心知道他需要干预就行了。所以这次以医院。”木木妈妈说。
木木,喜欢警察制服。
因为疫情,她自己带木木干预到3岁。此后木木在一家机构进行过短暂干预,年11月,木木4岁时,正式成为郑州ALSO·IN的一名学员,上午在幼儿园上学,下午在机构干预。在家长和机构的默契配合下,木木不断突破自己,一个月后就从三小时的个训课进入小南瓜1班(4人小组游戏课),两个月后进入小南瓜2班(6人小组游戏课),直到今年7月离开ALSO·IN郑州一中心,全天“混”在幼儿园。
木木妈:千万不要家庭内耗
经常听朋友圈里的妈妈们吐槽,自己跟队友在干预上意见上分歧巨大,或妈妈总觉得爸爸只是出了一个钱,或爸爸总觉得妈妈不够体谅人,彼此都有不满。我们家也经历过这样的阶段,所以非常想跟家长说,孩子确诊后千万不要家庭内耗。
干预是一个长期过程,不是干几年就完事了,需要父母双方全身心投入到这一个小孩身上,后边还有很长的路要走,家里总需得有一个人出去挣钱,带小孩的一方更累,所以上班的爸爸们不要只是周末才陪孩子,可以每天跟妈妈沟通一下小孩的进步,彼此支持,互相打气。干预初期,我们家爸爸对木木的未来很悲观,但现在他很乐观,还建议我每天找3个娃的闪光点记在日记里,心情不好了就翻翻看。
急不得
“来IN时,我认为木木的认知能力还不错,已经接近普通孩子4岁的认知水平;可以简单单提要求“我要XX”;能简单进行功能配对;跟随能力不是很好;一问一答还停留在选择性回答上……”木木妈妈回忆。
考虑到木木上午已经在上幼儿园,一些基础课题在其它机构也学过,妈妈想快速补足他社交上的不足,直接进入集体课。
经过入学能力评估后,ALSO·IN郑州一中心督导孔艺蒙老师给木木出的评估报告和第一阶段的干预建议,把木木妈拉回了现实。
评估显示,木木能力整体在中阶,大部分能力位于中阶中前段,而社交刚刚达到中阶水平,提要求、听指令能力亟待加强,泛化能力不足,同一个技能换一种方式呈现,可能就不会了。木木整体能力和自身年龄还是有一段差距。
“很多家长以为社交就是游戏和同伴玩,但听从指令的能力、提要求的能力都是社交的先备技能,不打好基础的话,提高社交就无从谈起。”孔老师说。针对木木的评估结果,她建议先从个训课开始,全面提升木木的能力,缩短和同龄人的差距,学习同伴社交和集体能力的先备技能,并制定了四大干预重点:
提要求
评估中,木木只能用名词表达需求,无法用完整的句子表达。当遇到不认识的物品时,无法向他人提问,例如:这是什么?对中阶的孩子来说,应该可以说一个完整的句子,并表达自己的想法,想要什么不想要什么。所以,干预初期,通过提要求的课程练习木木对人的眼神