妈妈当清洁工陪读10年供出四川省第一个

关于今天故事的一些背景:

包涵

包涵,22岁,典型自闭症,川娃子,老家成都。

在四川谱系圈,包涵是大熊猫般的存在:年,他成为四川省第一个考上本科院校的自闭症学生。今年,他顺利从南京特殊教育师范学院“计算机科学与技术”专业毕业。

身心障碍者家长组织“成都天使心”负责人钟涛从小看着包涵长大,对他的求学之路很是了解。在他看来,包涵跟往常报道的上大学的自闭症孩子有些不同,颇有些“样本”的意义,他说——

南京特师是全国首批“残疾人高等融合教育试点学校”,年,该校开始招录自闭症本科考生。年,“计算机科学与技术”专业在全国单独招录一名自闭症考生,就是包涵。

南京特师的招生非常苛刻,要同时具备以下四条——

第一,学生从小学开始,初中、高中都必须在普校就读,自始至终接受融合教育。

第二,学生必须要参加由南京特师举办的单独招生考试,语数外都要考,虽说难度不如高考,但录取分数也不低。

第三,学生必须是持有精神残疾证的自闭症人士,这一点筛掉了很多人,不少自闭症孩子的残疾证是智力残疾。

第四,学生要先来校试读一段时间,经考核合格后才能正式录取。

以上四点,包涵全部满足。并且,大学期间,包涵要跟普通学生一起上学,考试的试卷也一样。如果考试不及格,照样要挂科。挂科多了,是拿不到学位证的。

一直以来,很多人都认为融合教育这个闭环有问题,包涵完整地走过一遍之后,证明了,在融合教育体系下,心智障碍者包括自闭症人士,是可以通过合理化的支持体系,和健全人一样完成大学学业的,这一点特别重要。

顺便跟读者说明,包涵是非常典型的自闭症,智商比一般谱系孩子高些,但又比普通人低。能走到今天,既有融合教育政策上的支持,也离不开家人的全力支持,妈妈10年陪读功不可没。

今天我们想剖析包涵这样一个“样本”是怎样形成的。而结束了求学生涯,包涵进入了对谱系群体来说难度系数最高的“工作”阶段,包涵妈妈也表达了内心的焦虑——

“拿到毕业证那天,我反正心里特别特别难受,一下子觉得没地方待了。之前还能在学校里‘混’,现在去哪儿‘混’。心里有很大的失落感,怎么弄啊,马上就面临社会了,不像在学校里还受点庇护……”

来听一听包涵妈妈的讲述。

包涵和爸爸妈妈外出旅行

“他太典型了,太恐怖了”

我今年61岁了,他爸爸70岁。年,我生了包涵,生他时39岁。

包涵是快3岁时确诊的,所有自闭症的特征他都有,还更严重、离奇:不仅眼睛不看人、没有语言、看风扇转、开关门这些,还有,他如果在哪个地方摔了,必须要在那个地方反复摔,跪下爬起来,跪下爬起来,膝盖弄得血肉模糊。不管遇到什么车都上,在车上晃晃悠悠睡着了,醒了一定要回上车的地方去,不管车开多远,他都能找到那个地方,躺在地上哭。有自残行为,会不停地左手打右手,好像这个“手不乖”一样。最大的爱好是“炒菜”,一天到晚拿个勺子和盆炒炒炒,几个小时都不停,带他跟别的小朋友玩,不到三分钟就跑到一边去炒菜了……我都要崩溃了,感觉恐怖得很。

小时候的包涵

有一次,在包涵又摔又跪的时候,我们单位的会计看见了,模棱两可地提醒我:好像有一个什么“星星”,是一种病,建议我去看看。

后来就挂了一个老教授的号,我永远都记得,挂号费37块钱,心里还想怎么这么贵。医生说,他是典型自闭症,没有特殊的治疗方法,只能通过耐心陪伴、专业引导才能慢慢变好。

包涵确诊后,为了照顾他,加之本来也快退了(我此前在中学当生物老师),我便拿了一笔钱买断工龄,提前退休陪儿子。

当时找到了成都一家自闭症机构,像抓住救命稻草一样,结果去了一个月就回来了,主要是距离太远,当时成都还没有地铁,路上要倒三趟车,花三个小时,早上5:00就得起床。要命的是,下午四五点回家,正赶上晚高峰,中途上车没有座位,我得抱着他,很累;不抱的话,他就开始哭,车上全是他的声音,很遭人骂。而且费用太高,70块钱一节课,上不起。

后来也听说了感统课,他爸爸手巧,就在家里给孩子做滑板、做秋千,相当于在机构训练了。

4岁时,他还没什么规则意识,乱跑、打人,公立幼儿园不要他。我们找到了城乡结合部的一家幼儿园,是4个刚从幼师毕业的小姑娘开的,算上包涵一共才7个孩子,一个小姑娘专门带他。在那里,他学会了拍皮球、排队,但谈不上融合,也无法学到更多技能,甚至常常跟别的小朋友打架,我就得买好礼物去跟人家道歉。

小学时的包涵

上了半年,好说歹说进了他爸爸单位的子弟幼儿园,幼儿园就在我家楼下,我在窗户里看到他在操场乱跑,小朋友都围着他,上课也听不懂,人家在学简单的英语单词了,他连中文都说不好。

园长一度想让他退学,但那里的老师很善良,园长一旦来检查,他们就把包涵藏在厕所里,等园长走了,放包涵出来继续上课。

幼儿园那两年多,断断续续地,就有时去上课,有时不去,算是混过来了。

“我进小学当清洁工了”

进入小学,就不能像幼儿园那样得过且过了。幼儿园发生的一件事让我很想陪读,当时一群小朋友在包涵手上尿尿,尿完之后,让他从头上浇下去。包涵当时受了很大刺激,我去接他时(他那时说话还不利索),一直说两个字:“打打打,死死死。”意思是叫我把这些人打死。他心里得多痛苦,才说出这样的话。

我也能想到,同学可能会给他取外号,当面捉弄他,课间也没人跟他玩。但当时的学校都没有陪读政策,原本想到他所在的小学应聘教师,名额又满了。听说学校在招清洁工,我就去应聘了,一做就是三年,只是想离包涵近一点。

我们一家人在学校附近租了房子,平时他爸爸、儿子睡一张床,我就睡在阳台的单人沙发上。为了让他融入集体,除了打扫卫生,课间10分钟我会陪孩子们丢手绢、跳皮筋。

三年级以后要写作文了,各种应用题、文字理解题,包涵开始应付不来,干脆不愿意写作业了。我怕他养成不好的习惯,老师再放放手,孩子就完蛋了。要知道,学习不在于成绩好坏,关键是保持住孩子对学习的兴趣。

包涵和同学们在一起

着急之下,我向学校申请了陪读,有了前三年打下的关系,校长同意了。课上,我会做好笔记,课后把重点讲给他听。包涵理解能力弱,只能反复讲,一遍又一遍地做题。

包涵的勤奋弥补了他学业能力上的先天不足,老师被他的努力感动,经常当着全班同学表扬他。他很少有不及格或挂科的情况出现,有时政治实在看不懂什么意思,如果得个58分的,老师也会给他打到60分。

老师说:“我看着包涵就觉得高兴,就在卷子里面找,有些模棱两可的答案,我就算他对了,好不容易给他找了两分。”

但这并不是松懈的理由,遇到考试,家长还是要多费心,组织孩子多复习。自闭症孩子学知识就像手捧沙子一样,看上去装进去很多知识,但大部分都从指缝漏走了。有时我都以为他能考八九十分,结果成绩出来是60多分。

我和儿子这对同桌一做10年,直到高中逐渐退出,有的课去,有的不去。

“他可一点都不自卑”

在凡事都要比别人更努力的陪读岁月里,是音乐拯救了包涵,给他的学校生活增添了光彩,让包涵的人生熠熠生辉。

上幼儿园时,看着其他孩子在舞台上表演手风琴,我心里就想:“要是包涵也能在台上表演,别人就不会叫他傻子了。”有了这个想法,我找到老师,开始教他手风琴。他很敏感,记谱子很快。

包涵的音乐天赋逐渐显现。小学一年级时,他上台表演手风琴,被音乐老师看中,主动提出教他学习钢琴。9岁,包涵的手风琴已经过了五级;10岁那年,又过了钢琴十级。凭借钢琴特长,初中时,包涵被四川音乐学院附中录取,多个人去考,只录取25个,就有包涵。

包涵的初中、高中6年都是在四川音乐学院附中读的。他开始参加各类比赛,捧回多个全国大奖。这给了包涵自信,亲戚朋友家的孩子过生日,家长都会主动打电话请包涵去参加生日party,因为会弹钢琴,身边的小伙伴也很羡慕他。

包涵获得的一部分证书、奖状。

年高考,包涵的艺术专业成绩.4分,超过了四川音乐学院的录取分数线。当时所有人都认为包涵会顺着音乐道路继续走下去,不过,我却把他拉回了普通孩子的轨道,不再继续让包涵专攻音乐。

他虽然专业成绩不错,但文化成绩一直不算太好,若执意报考,风险太大。另一方面,不论钢琴还是手风琴,都需要技术和情感兼备,而包涵只具备前者。他识谱记谱没问题,但弹出来的音乐没有感情的起伏变化,不是他内心发出的声音。加之语言表达和沟通能力欠缺,毕业后让包涵去当音乐老师谋生,并不现实。

后来,我在报纸上看到南京特师的招生信息。年,“计算机科学与技术”专业要在全国招收一名自闭症考生,我决定让包涵去试试。

单独招录要考语数学外三门科目,留给包涵的准备时间并不多。我特意请了两个研究生给孩子补习,他很努力,每天6:30就起床了,背单词、看书、刷题。

面试、笔试都结束后,学校让包涵到大学,和大一学生试读了一段时间,看看他能不能和同学相处,能否正常学习。他表现得大方得体,学校对他评价不错。

大学在南京,我们在学校旁边租了房子陪他,但不进校。包涵爸爸是理科生,正好又退休了,为了让包涵学好计算机,爸爸每天在网上看慕课,学高数,这样可以在家里教他。人家学一遍,他起码学10遍,反反复复讲。

爸爸检查包涵的作业

南京特师非常专业,非常有爱心。年,数学与信息科学学院的胡院长一个假期都在辅导包涵,还组织学生轮流来家里辅导他,这对包涵帮助非常大,我们至今对院长充满感恩。我相信,他如果走在学校里,有什么事需要帮助,喊一嗓子,起码会有10个人跑过来帮他。

对于“自闭症”这个标签,从小我就跟他说,自闭症是种病,就跟感冒发烧、流鼻涕一样的,感冒发烧流鼻涕打针、吃药就会好,而自闭症没有特效药,要努力学习,就会接近正常人。

他不自卑,知道残疾证乘车不给钱,反而会觉得高兴。生病就是生病,生病有什么丢人呢,那些违法乱纪的坏人才丢人。

他没有天赋的,最大的优点就是听话

现在的包涵,全国各地可以自己出去玩,订酒店、买票、制定路线,都没问题。打车、导航,比我还厉害。年他单独去新加坡,参加了在当地举办的国际音乐比赛。

他社交上的表现就是语言比较少,不怎么说话,尤其是到陌生的地方。你问他,他能把内心的想法表达出来,但语言不多,词汇不丰富。他更擅长线上交流,经常发朋友圈。

战胜自己,上台演讲的包涵。

他的兴趣主要在音乐上,但那全是努力的结果。他没有天赋的,最大的优点就是听话。你叫他练俩小时琴,只会长不会短;放假前老师说开学了要听写英文单词,他能把整个学期的英文单词全背过。

眼下最重要的事情,就能找到一份适合的工作。这两天,成都陆续有专门给残障人士开设的招聘会,我们开始跟一些企业联系、沟通,目前还没有确定下来。成都还是很重视残疾人就业的,尽管大人内心焦虑,我们还是鼓励包涵,给他信心,希望能有好消息。

最后,从包涵个人的融合经历出发,我个人觉得,有四方面的做法让我们受益至今——

第一点,也是最明智的,在包涵的任何一所学校,我都跟老师、家长的关系处得很好。

包涵也跟同学发生过矛盾,但在任何情况下,我都不会去指责人家的孩子做得不对。有的家长觉得谱系孩子是弱势群体,别人都得让着咱们;或只要发生纠纷后,就觉得一定是别人家孩子欺负咱家孩子。其实不然,也许是咱孩子的一些行为或问题,引发了矛盾。

和大学同学在一起,还一块拍了微电影,包涵是主角。

在纠纷面前,家长首先要客观,不要随意指责别人,是咱们家孩子的错,该道歉道歉。就算你当时口头上赢了,别人也可能会记恨,找机会报复,得不偿失。

千万不要要求老师一定要对咱孩子有所照顾。有的老师愿意帮助你,是老师修养高,负责任,但老师有老师的教学方法,还要管理那么多学生,没有充足的精力给咱这一个孩子。现在老师的绩效又跟成绩挂钩,为了给老师减轻压力,我早早给包涵办了残疾证。

第二点,孩子身心健康比成绩重要多了。

大人做到了跟老师和谐共处,对孩子也要有所要求,尤其是身心健康上。

我看过一篇报道,一个班级的所有家长、老师联名,不让一名多动症孩子进教室。这个孩子把老师的电脑故意整坏,把同学的文具、书本都撕掉、弄烂。孩子妈妈哭着说,孩子以前不是那样的,因为他上学时别人捉弄过他,现在他人高马大了,别人都打不过他,所以才会报复。

上幼儿园时,有同学在包涵手里尿尿,他那会儿就说“打打打,死死死。”当时我就想,这么小的孩子就这样仇视人,以后长大了肯定会报复周围的人。千万不要认为咱的孩子,又会这个又会那个不得了,别人包容咱孩子那是别人品格好,但我们自己绝对不能做讨人厌的事。孩子在某些问题上吃点亏,以后会好过得多。

一些社会规则,哪怕他听不懂,家长也要尽到职责反复强调。比如上大学后,我就跟他讲,看见女生首先保持一米距离,不要紧挨着人家坐。大学住宿时,没有人的时候可以把宿舍的地扫一扫,抹一抹桌子,但千万不要动人家桌子上的东西。他早上上厕所要很长时间,我就让他到公共厕所去……所以他的同学都挺喜欢他的,会喊他出去吃火锅,无论多晚,都会打车给他送回来。

上学这么多年,包涵多次被评为优秀学生,15岁就加入共青团了。

第三点,生活自理一定要过关。

爸爸的羽绒服破了口,包涵给缝上了。

不要什么事情都给他包办。买菜、做饭、洗碗这些家务包涵都会做,袜子破了也是自己补,家长懒一点,孩子就多学一点。

以后我跟他爸爸走了以后,不管是找个人还是找机构照顾他,只要他勤快爱做事,照顾他的人就不那么累,不会太烦他。

第四点,有个特长最好。

音乐救了包涵,他经常上台表演,就很自信,同学们也羡慕他,家长会主动邀请他去玩。

文章结尾,我们想借助ALSO平台,发动大家的资源,帮包涵找工作。

大学期间,包涵多次参与社会实践活动,能够较好地遵守企业的规章制度,完成自己的工作。业余爱好也非常丰富,钢琴、手风琴、游泳、摄影、画画……

包涵本科专业是计算机科学与技术,希望从事IT行业JAVA技术开发(编程或测试)方面的工作。工作地点:不限。

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(本文图片由包涵妈妈提供)




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